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ALSの方と文字盤で会話する事の難しさ。

ALSの方と文字盤で会話する事の難しさ。

皆様こんばんは。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)に罹患されている方で皆様ご存知の方はスティーブン・ホーキンス博士です。
彼は、ブラックホールの研究で有名でしたね。
余命2年と言われたとの事ですが21歳で発症されて、55
年間生存されていました。

人はどなたかと会話する時、言葉で会話しながらその他にも表情や仕草、声のトーンや抑揚、言葉に込められた感情などを、多くの情報を瞬時に聞き取り理解しています。(よく考えるとすごい事ですよね)

ですが、ALSの方との文字盤を通しての会話は目線だけですので、上述した情報がありません。

ALSが進行する前から関わりが深かったご家族や、周囲の方々は本人と会話されていますので、お人柄や性格話し方の特徴などもご存知だと思われますから、文字盤を通して会話しても過去の記憶を想起させる事で、イメージしながら文字盤での会話が出来ると思うのですが、

私達支援する側は、それらの情報や記憶がないため文字盤で読んだ文字だけで言葉にして、人柄をイメージします。
私は初めこの事が不得意でした。

文字盤での会話といっても、神経疾患が進行していても脳や感情は私達と変わりませんので、文字を拾って繋げれば「都筑さん下手」とか「都筑さん声がうるさい」となってしまった場合、私はとてもショックを受けていました。(つい高齢者の方と接するように声を出してしまっていたのです)

ですが、これが言葉での会話の場合「都筑さん、足の動かし方をもう少し変えてもらってもいいですか?」とか「都筑さん申し訳ないのだけど、声のトーンをもう少し落として頂けるかしら?」となると思うのです。

文字盤を目線で拾うご利用者様は疲れやすいですから最低限の文字しか指示されない事が多いので、文章が短く否定的だと「クレームだどうしよう」となりました。

回数を重ねていくうちにそういう事は考えなくなるのですが、とにかく疲れないように早く読み取る事を一生懸命頑張っていました。

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都筑裕子

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